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Gefühle und Eindrücke von Eltern krebskranker Kinder und Jugendliche

Rezidiv nach 4 Jahren und 7 Monaten

es ist schwer für mich -  von einer Familie die sich zu einem Event angemeldet hat, einige Tage vor dem Event zu erfahren, dass Sie leider nicht teilnehmen können. Da bei einer Routineuntersuchung wieder Krebszellen festgestellt wurden. Das Kind ist bereits in der Klinik und erhält Chemotherapie. 

Es schmerzt die Familie unglaublich - denn das Kind ist inzwischen 13 Jahre alt und sagte den Eltern - ich will diese Therapie nicht mehr mitmachen. 

Wir sind mit unserer Unterstützung bei der Familie.

Liebes Sonnen-Stunden-Team,
danke für all deine Zeichen. Die Überraschung heute Morgen mit den Blumen für unser Kind ist sehr gelungen.

Vielen lieben Dank.
Am Mittwoch geht es weiter mit den Untersuchungen. Es wäre eine Katastrophe wenn es noch mehr Stellen gibt. Es ist wirklich ein Albtraum, wenn der Krebs keine Ruhe mehr gibt.

Nochmals unser herzlichster Dank, schön, dass Du so mit uns mitfühlst.

Leider war das Untersuchungsergebnis diese Woche nicht ganz so wie wir es uns gewünscht haben. Es gibt eine Stelle in der rechten Beckenschaufel mit 6mm Grösse wo sie nicht wissen, ob das ein Tumor ist. Die Szintigrafieaufnahme sagt nein, die MRT Aufnahme sagt ja. Wir müssen die Untersuchung in 8 Wochen wiederholen. Das dürfte nach der Transplantation nicht mehr sein. Sie war eh unsere letzte Chance einer Therapie.

Es war ein wirklich schöner Tag am Ebnisee...
..... ist seit dem fast täglich ein Butterbrot mit Schnittlauch und hat sage und schreibe schon 1kg zugenommen.

Es ist sehr schwierig für uns mit Hoffnung und Freude und Zuversicht nach vorne zu schauen.

Auch wenn es schon was Großartiges war eine so passende und entschlossene Spenderin zu haben, die alles so zielstrebig, schnell und entschlossen, innerhalb weniger Tage erledigt.

..... etwa gleichaltriger Leidensgenosse war ihr 6 Wochen voraus und müsste jetzt eigentlich genesen.

Bei der Rückenmarkpunktion am Montag wurde festgestellt, daß von den Spenderzellen nichts mehr da ist….?!

Für die betroffene Familie ist Alle Hoffnung dahin….. so sind viele Fälle die wir dort mitbekommen haben
Und froh sind und spüren, dass die vielen Beter hinter uns stehen und uns halten.
Für uns selber fast erdrückend.

Anfang der Chemo ab Sonntag verlief ganz problemlos.
Mit einer gewissen Sorge/Angst fragte ..... den Oberarzt noch ab wann denn
die Schmerzen kämen.

(„Die Geister die sie rief – wird sie nun nicht los“)

Nachdem ab Freitag sich eine Infektion sich breit machte welche zuerst die Blase dann Nieren betraf, weil sich die viele Flüssigkeit (ca. 5 Liter/täglich) anstaute war Grund zur Sorge.

Entsprechend meldete sich der Blutdruck und der Kreislauf kippte ab… Die Zugänge vom Katheder reichten nicht mehr aus für die Zuführung der Medikamente.

Alle Maßnahmen, zusätzliche Zugänge zu setzen schlugen mit Schmerzen für .... und Verzweiflung fehl…..

…Gedächtnislücke… weiß nicht mehr wirklich was geschah…..war aber bei Bewusstsein – bin nicht umgekippt oder so….
später: Mit Ultraschall- und Röntgenaufnahmen wurden die Organe geprüft und die Situation erörtert. Die Situation ließ den weiteren Ablauf des bestimmten Protokolls zu (zeitliche Abfolge der Chemo und Knochenmarksspende)

Von Montagabend 18.50 bis Dienstag früh 5.40 Uhr ist also das Spender-Knochenmark Tröpfchen für Tröpfchen, Zelle für Zelle eingelaufen….
wir haben darum gebeten, dass jeder/s seinen Platz finden mag.

Jetzt scheint .... -sitzend im Bett- wie in Trance (natürlich möglich mit so viel Morphin), mehrmals täglich scheint sich ihr Gesicht und Hautfarbe zu verändern (wie beim Neugeborenen).

…es wird ca. 10 -15 Tage dauern bis nachvollzogen werden kann, ob die Knochenmarkstransplantation erfolgreich ist.

Die letzten Tage waren irrsinnig anstrengend. Die Gedanken “wird mir der Arzt sagen, dass ..... gesund ist oder wird er mir sagen, dass der Krebs zurück gekommen ist???” beherrschten mich. Verdrängung funktionierte nicht mehr.

Prof. ...... hat mir heute gesagt, dass der Krebs zurück gekommen ist. Die Becken-MRT hat gezeigt, dass sich die Stelle in der rechten Beckenschaufel eindeutig und in den letzten acht Wochen stark vergrößert hat.

Er sagte mir, dass kurzfristig Szintigrafie und eine Ganzkörper-MRT gemacht wird, um zu sehen, ob es noch weitere Stellen gibt. Wir bekommen morgen diese Termine gesagt.

Wir werden es unserem Kind heute Abend sagen müssen.
Ist es nach bald 6 Jahren wirklich nicht genug ????????????????????????????